희귀. 난치성질환자 의료비 지원 사업 * 목 적 : 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀·난치성 질환자에 대해 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 향상시키고자 함. * 사업개요 : 가. 지원대상자 1) 선정된 대상 질환에 해당하는 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 만족하는 자 2) 선정된 대상 질환에 해당하는 의료급여 제2종 수급자 3) 의료급여 1종 수급자 중 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료, 간병비 지원 기준에 해당하는 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애 환자 나. 지원대상의료비 1) 희귀·난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 급여비용(장기이식 및 한방 진료 관련 의료비는 제외) 중 법정본인부담금 2) 근육병·다방성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애 환자는 - 보장구 구입비 중 보험급여에 해당하는 본인부담금 - 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내) 또는 산소 호흡기 대여료(월 10만원 이내) - 지체 또는 뇌병변장애 1급 해당자만 간병비 지원(매월 30만원) 다. 구비서료 - 건강보험증 또는 의료보험증 사본 1부 - 진단서 또는 검진서1부 - 장애인 등록증 사본 1부